ダウン症の娘の闘病生活!

こんにちは♪

 

今日はダウン症の『ひまり』が出生後の闘病記を残そうと思います!

 

ダウン症児の合併症

「手術」の画像検索結果

ダウンちゃんにおいては、先天性の心臓疾患が可能性が高いと、ひまりが産まれてから調べた内容でも多々記載がありましたが、ひまりも同様でした・・・

ひまりも産まれてから、検査を始めました!

ひまりには心臓に2か所の穴が見つかりました!

心房中隔欠損症と心室中隔欠損症です・・・

 

1つは自然治癒もあり得るかもしれないので様子を見ましょうとのことでした・・・

 

心房中隔欠損症とは・・・

左右の心房の仕切りに穴があいている病気です。この心房中隔欠損症は小さいうちはそれほど症状が出ずに、自然治癒してしまう場合もあります。ですが、年を重ねるごとに色んな症状があらわれるため、できるだけ早期の手術が必要になります。初期の自覚症状はありませんが、次第に息切れや疲れやすさ、むくみなどの症状が出てきます。

 

心室中隔欠損症とは・・・

左右の心室の仕切りに穴があいている病気です。体内に行き渡るはずの血液が、肺と心臓をまわるだけのため、その両方に負担がかかってしまいます。心室中隔欠損症も自然治癒することがあります。初期の自覚症状はなく、少し症状が進むと、息切れや疲れやすさなどが目立つようになります。

 

大きな病院を紹介され、診察に行くと、超音波やら心電図など・・・もちろん血液検査とです!

赤ちゃんなので、血液検査はきっと羽交い絞めなのでしょうね・・・

親はその場を離せられ、鳴き声だけが聞こえました・・・

検査の結果穴を埋める手術が必要だと…

 

1つ目の穴を埋めるための手術説明に先生5人に私たち夫婦のみ応接室に呼び出され、現在の状況から手術の必要性を丁寧に教えていただき、どんな手術なのか、手術の危険性などと悪いことばかり言われる・・・

言わなきゃいけないことを理解しつつもさ・・・と不安になり隣を見ると!

 

となりでボロボロ泣く妻・・・

 

多数の書類・同意書とビビりながら夫婦でサイン!

 

目の合併症

「目」の画像検索結果

 

次に見つかったのが、ダウンちゃんに多いといわれる目の疾患です。

ひまりは先天性白内障と言われました・・・

 

先天性白内障とは・・・

白内障は、カメラのレンズのような役割をする目の水晶体が濁ってしまう病気です。視力は、水晶体の白く濁っている位置と程度によって違いが出てきます。また、先天性白内障の場合、斜視のような他の目の異常があらわれることがあるので注意しましょう。

 

ひまりの手術内容は、目にレンズを埋め込む!視力測定が正確にはわからないから、将来を見据えたうえで、予測をしたレンズを!

 

??????????でした!

 

その後にメガネもかけて調整しますと??????

 

大事な娘に予測でって!!激オコですよ!

 

正直ここでの決断は難しかったです・・・埋め込むべきなのか・・・と

何度も何度も家族会議です!!

 

でも先生を信じての決断です!

 

ここでも多数の書類にサインし、心臓手術と目の手術を行ったひまりでした!